El desafío de la crianza en TEA: Creando oportunidades de conexión desde el respeto mutuo.

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CRIANZA EN TEA: RETOS Y DESAFIOS

¿Cuales son los retos y desafíos a los que se enfrentan las familias con Tea?

Las familias con las que trabajamos a diario nos comparten las siguientes situaciones como las más desafiantes en su día a día:

  • Soledad
  • Incomprensión
  • Ruptura de expectativas, de sus sueños
  • Duelo
  • Comportamientos de los niños que se alejan de lo conocido, a veces muy desafiantes
  • Dificultades para comunicarse con ellos
  • Dificultades para conectar y relacionarse
  • La escasa independencia y autonomía en parcelas físicas, emocionales
  • Falta de sensación de control (como sostén)
  • Sobrecarga (a todos los niveles)
  • Falta de tiempo para ellos

¿Y dónde ponemos el foco?

Tras mi experiencia acompañando a familias, me doy cuenta de que en muchas ocasiones el foco se pone fuera (lo que tiene que aprender mi hijo, lo que debería hacer y no hace, lo que los profesionales deben enseñar a mi hijo, lo que la sociedad debe entender…). Todo eso no está dentro de nuestra parcela de control, no es algo que podamos controlar, por lo tanto, la sensación de indefensión que genera es increíble.

Sin embargo, si nos enfocamos en lo que yo puedo cambiar, entonces sí podré tener esa sensación de locus de control interno. El cambio o transformación ya está puesta en mí, en lo que yo sí puedo hacer.

Durante el confinamiento hemos tenido experiencias con familias de empoderamiento total, con desafíos, muchos, sí.  Al mismo tiempo ha generado una increíble capacidad de encontrar soluciones, incluso de reflexionar acerca de cuáles son los problemas reales a los que se enfrentan, de lo que necesitan cambiar o transformar, de darse cuenta de cuáles son las herramientas que les ayudarían a ellos. No desde fuera ni desde lo que los demás pueden hacer por ellos, sino desde dentro, que nacen de uno mismo. Detectar las verdaderas necesidades de todos los miembros de la familia, de sus hijos, y de sí mismos. Queremos mostrar cómo es el proceso de “cambio de foco”, del cambio de su dirección, ya no lo pongo sólo en mi hijo, sino que lo pongo en mí, en mis habilidades de afrontamiento de la situación.

El otro día escuchando una ponencia de Anabella Shaked, una referente en el mundo de la Psicología Adleriana (base sobre la que se sustenta la Disciplina Positiva) hablando de la resiliencia, comentaba algo que parece impactante, pero es una gran realidad:

«Las vidas que podemos ofrecer a nuestros hijos son dos: una vida difícil y una vida mala»

Anabella shaked
  • Las vidas que podemos ofrecer a nuestros hijos son dos: una vida difícil, o una vida mala. La vida es difícil para todos, no es fácil lidiar con los retos que nos trae la vida. La buena vida no es la ausencia de problemas, sino una vida difícil como todas, pero con herramientas y habilidades de afrontamiento. Eso es una buena vida. Ni más, ni menos. Es decir, no se trata de que desaparezca el problema. No se trata de soñar con que mi hijo no tenga dificultades, sino cómo juntos podemos hacerle frente y nos adaptamos a ellas. Ahí está el verdadero poder, el empoderamiento mutuo. Empoderamiento mutuo, entendido desde el punto de vista de tener en cuenta todas las necesidades, de mi hijo con TEA, de mi pareja, de mis otros hijos, de mí misma. En Disciplina Positiva damos mucha importancia al respeto mutuo, que entendemos como la capacidad de tener en cuenta las necesidades de todas las partes.

¿Y qué importancia tiene el estilo de crianza que empleamos con nuestros hijos?

Observo en familias con Tea que hay cierta sobreprotección para compensar (estilo más permisivo), o que se sitúan en el otro extremo, en entrenar, enseñar a obedecer para conseguir avances (estilo más autoritario), pero arrasan con la autodeterminación y capacidad de decidir de los chicos.  ¿Funciona?

Si, pero ¿a qué precio? Cuando soñamos con el futuro de nuestros hijos, queremos que sean independientes, que puedan tomar sus propias decisiones, resolver problemas, comunicar necesidades, pero en el camino nos encontramos con soluciones y directrices muy rígidas, malentendiendo qué es lo que necesitan las personas con autismo.

¿Rutinas? Si.  ¿Estructura? Si.  Pero por encima de todo necesitan ser tenidos en cuenta, sentirse importantes, útiles, poder decidir sobre lo que quieren y lo que no, lo que les gusta y lo que no, lo que les hace bien y lo que no, conocer y conectar con sus necesidades para poder expresarlas y comunicarlas, y encontrar modos útiles de satisfacerlas. En autismo, más que en ninguna otra situación, es necesario trabajar el balance del equilibrio entre no caer en el autoritarismo (control extremo, límites rígidos, priorizar las situaciones o lo que el otro espera de mí, no dar la opción a crecer) y el estilo permisivo (rescatar permanentemente para que no se enfade, para que no haya un estallido de conductas desafiantes). Cuando en realidad es en esos momentos precisamente cuando vamos a tener las mejores oportunidades de aprendizaje.

Es en los desafíos cuando tenemos la oportunidad de aprender sobre ellos y sobre las herramientas y acciones más eficaces. No para calmar su comportamiento sin más (que también), sino para ofrecerles herramientas valiosas para la vida.

¿Que es una vida feliz para un niño con autismo? Pues para nosotros la felicidad suele estar ligada al futuro, a lo que quiero conseguir, a alcanzar mis sueños. Sin embargo, para un niño con TEA es en muchas ocasiones más difícil proyectarse en el futuro. Está más en el “aquí” y en el “ahora”. Por tanto, una buena vida o vida feliz para él se centrará en cómo me siento aquí y ahora, en cada momento.

¿Cuáles son las señales de felicidad? Quizá no una gran sonrisa o una declaración verbal de “¡que bien estoy!”, “¡como me gusta!”. Sin embargo, sí hay otras señales que nos indican placer absoluto, ojos chisposos, concentración total, acercamiento corporal, etc. O por el contrario: “uy, por aquí no vamos bien”: aumentan las estereotipias, aumenta la inflexibilidad, aumentan las rabietas, los enfados, la insatisfacción. Esa es la señal o el mensaje codificado: “por aquí no”, tenemos que cambiar algo.

Ese algo pasa por revisar si tiene herramientas de comunicación eficaces, primer derecho y necesidad básica de los seres humanos, si ofrecemos oportunidades de elegir, con adaptaciones, si les damos herramientas de solución de problemas, para crear INTERDEPENDENCIA, no dependencia (si lo hago todo por él y no le muestro cómo corregir un error, no podrá ser más independiente y capaz de cuidar de sí mismo). A veces dejamos o pensamos que el paso del tiempo generará por sí solo habilidades, pero dejar que el tiempo enseñe habilidades básicas (independencia física: vestido, aseo, control de esfínteres, manejo de alimentos, paseos por la calle, independencia emocional, desarrollo de habilidades básicas para la vida) no es efectivo. Encuentro cierta tendencia a hacer casi todo por ellos, porque requiere de un esfuerzo extra y una forma diferente de enseñar. Y esto es un gran desafío para los papás y mamás también.

“No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hacer. Pero pídeme lo que puedo hacer. Dame ayuda para ser más autónomo, para comprender mejor, pero no me des ayuda de más.”

Ángel Riviére

Y ¿dónde quedan los cuidadores? Son los grandes olvidados. ¿Quien cuida del cuidador? Vuelvo otra vez a la idea inicial. Pensar que son los demás quienes deben cuidar de mí, la sociedad, la familia extensa, la pareja, los profesionales. ¿Los demás deben cambiar para que yo me pueda sentir mejor? Si ponemos ahí el foco volvemos a lo mismo. Aparece la insatisfacción porque esos cambios no se producen. Aparece la indefensión, tristeza o desgaste extremo. El estrés mantenido en el tiempo, es igual a NO PODER CUIDAR. El cerebro deja de estar integrado cuando estamos ante una carga mantenida de cortisol. Nuestro sistema nervioso no puede sostenerlo, incluso se producen cambios a nivel bioquímico. Es prioritario que aportemos soluciones.

Pero, ¿desde donde?

Desde la autoconciencia, desde el empoderamiento, desde la recuperación del locus de control interno.

Eso ¿qué significa? Que los papás y mamás pueden tomar las riendas y el control, el control de su propio cuidado. No es que sea un derecho, es una necesidad que debe ser atendida y cubierta. Si para todas las mamás nos resulta difícil reservar un tiempo para nosotras, porque nos invade la culpa, por la creencia limitante sobre “lo que dejo de hacer y de atender cuando no estoy ocupándome de mi hijo”, ¿qué ocurre cuando hay un niño en la familia que tiene otra forma de relacionarse, más barreras o necesidades diferentes? Pues que esto se convierte en una espiral hacia la falta de autocuidado. Pero, mamás y papás, sólo si me cuido yo, puedo cuidar de mi hijo, porque si no me cuido, estaré en malestar, en reactividad, en tristeza, en enfado, en culpa, en frustración, y desde ahí no puedo ayudar a mi peque. Poner límites, ponernos límites, mirarnos al espejo y cuidarnos.

Cuidarnos no como “algo que tengo que hacer”.  Sino como algo que me hace sentir bien. ¡Cuánto camino por recorrer! Para sentirnos, para escucharnos, para cuidarnos, para querernos. ¿Desde dónde? Pues desde todas las parcelas del desarrollo humano. Desde las 6 dimensiones de autocuidado. Como describe la psicóloga del blog De mi casa al mundo, como si fuéramos una mesa con seis patas, donde cuatro son las principales y las otras dos acompañan (son como un resultado de las anteriores). Serían las parcelas Emocional, Mental, Física y Espiritual las principales. Y las complementarias serían las parcelas Social y Material. Nos dan pistas de por dónde podemos empezar a revisar nuestro cuidado.

“Ayúdame con naturalidad, sin convertirlo en una obsesión. Para poder ayudarme, tienes que tener tus momentos en que reposas o te dedicas a tus propias actividades. Acércate a mí, no te vayas, pero no te sientas como sometido a un peso insoportable”

Ángel Riviére

Conectar, por tanto, con nuestras propias necesidades como adultos, se convierte en una prioridad para poder conectar después con las necesidades de las personas que amamos, tengan o no una condición diferente de relacionarse con el mundo. Y no olvidar, que conectar con los intereses y necesidades más profundas de los chicos con Autismo, es el punto de partida para construir una relación que salte por encima de las barreras que el Autismo nos pone delante en este viaje de la crianza.

Alicia Rodríguez
Equipo Aliteando

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