«La vida en orden alfabético: el mundo de las personas con Asperger».

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María Llorente y Juan Martos son los autores del libro: 

“La vida en orden alfabético: El mundo de las personas con Asperger”.

Hoy María nos comparte su experiencia en la elaboración del libro y algunos detalles que nos acercan un poco más a las personas con Síndrome de Asperger y otras manifestaciones del Trastorno del Espectro del Autismo.  

Siempre es una delicia escuchar a María, os dejo con ella.

Hola María, ¿podrías contarnos un poco sobre vuestra trayectoria y vuestro trabajo dentro del mundo del autismo? 

Deletrea es un equipo de profesionales especializados en Trastornos del Espectro Autista (TEA) y Trastornos del Lenguaje (TEL) que comenzó su andadura en el año 2001. Nuestro director, Juan Martos, llevaba tiempo gestando la idea de crear un centro especializado y reunió a un grupo de personas para darle forma a su proyecto. Todos los que formábamos el equipo original veníamos de asociaciones y centros que atendían a ese colectivo y cada uno aportó su granito de arena a ese proyecto que, en pocos años, superó con creces nuestras pretensiones iniciales. Desde entonces, el equipo se ha ido ampliando y actualmente trabajamos en el centro 18 personas, todos con una extensa formación y experiencia en el tratamiento de los TEA y los TEL. 

Nuestra labor principal se centra en el diagnóstico y tratamiento, aunque también dedicamos parte de nuestro tiempo a la formación de familias y de profesionales. Otra área en el que estamos implicados es en la divulgación de información sobre el TEA, con el objetivo de mejorar la comprensión que la sociedad tiene de esta alteración del neurodesarrollo. En el servicio de diagnóstico atendemos a personas que vienen de todo el territorio nacional con un rango de edad cada vez más amplio. Esto se debe a que las familias detectan antes los primeros indicadores de riesgo y comienzan a solicitar consultas incluso un poco antes de que sus hijos hayan cumplido los 2 años. En el otro extremo, también vemos cada vez a personas más mayores que tienen sospechas de presentar un TEA de alto funcionamiento (lo que hasta hace unos años se llamaba síndrome de Asperger). El mayor conocimiento del trastorno y la mejor difusión de información están permitiendo detectar el trastorno en edades muy tempranas, así como identificar personas adultas que llevaban toda una vida sintiéndose «diferentes» pero sin llegar a comprender qué es lo que les pasaba. 

En el servicio de tratamiento también atendemos a personas de todas las edades, adaptando la intervención a las necesidades individuales de cada uno, pero en todos los casos, dando una gran importancia a la participación de la familia en todo el proceso de intervención, al trabajo en entornos naturales y a la implicación de las propias personas con TEA en su programa de tratamiento. 

¿Cómo surgió la idea de escribir este libro? 

Desde la Editorial La esfera de los libros nos propusieron escribir un libro sobre el síndrome de Asperger (SA) y, con la idea de que la información sobre este trastorno llegase a la población general, nos planteamos dar a conocer el SA a través de la historia de distintos personajes, de sus experiencias cotidianas y de los desafíos a los que se enfrentaban en diferentes etapas de su ciclo vital. Pensábamos que escribir el libro a modo de pequeños relatos o historias, sin tecnicismos ni explicaciones excesivamente teóricas nos permitiría acercar el trastorno, de una manera más clara y sencilla, tanto a personas vinculadas con el TEA como a otros sectores menos comprometidos con este trastorno. 

¿A quién se dirige? 

Nuestro deseo es que llegue a la población general. El objetivo principal cuando escribimos el libro era difundir información que ayudase a mejorar la comprensión que se tiene de estas personas y, de esta manera, hacerles la vida más fácil. Como sociedad, en la medida en la que comprendamos el trastorno, conozcamos su forma de ser y de percibir el mundo, seamos conscientes de las dificultades a las que se enfrentan y, por su puesto, sepamos valorar sus virtudes, seremos más capaces de adaptarnos a ellos y de ajustar las exigencias y demandas que muchas veces les imponemos. 

Por supuesto, a la hora de escribir el libro también tuvimos en mente a las propias personas con TEA y a sus familiares. Nos gustaría que cuando leyesen el libro se sintiesen identificados con las experiencias que relatamos. 

Al final de cada capítulo hay una serie de pautas y recomendaciones que van dirigidas tanto a familiares como a profesionales que trabajan en este campo. Como veis, ideamos el libro tratando de llegar a diferentes sectores de la sociedad. Quizá fuimos muy ambiciosos. 

¿Qué novedades podemos encontrar? ¿Qué aportación diferente o novedosa habéis querido reflejar en este libro? 

En el libro se abordan temas hasta ahora poco tratados en la literatura especializada. En concreto, dedicamos un capítulo a la maternidad y el síndrome de Asperger, otro a abordar las experiencias que viven los hermanos y también hay un capítulo centrado en cómo se enfrentan al diagnóstico cuando éste llega en la vida adulta. Otra de las historias se centra en el acceso al mundo laboral y en las dificultades que se encuentran en ese entorno. El tema de las mujeres está muy presente a lo largo del libro y abordamos este tema en distintos momentos del ciclo vital. Creo que, por el hecho de que han sido poco tratados, estos son algunos de los temas más novedosos del libro. 

¿Cómo puede ayudar a las familias? 

Más allá de conocer en qué consiste el trastorno, creo que el libro puede ayudarles a comprender mejor las inquietudes, miedos y dificultades a las que se enfrentan sus hijos. En definitiva, puede ayudarles a comprender mejor el trastorno. Además, partiendo de esa comprensión, el libro también puede aportarles estrategias para ayudar a sus hijos en el día a día. 

¿Qué etapas vitales son más delicadas en el autismo? ¿Por qué? ¿Cómo podemos acompañar esos momentos? 

Hay algunos momentos especialmente complicados tanto para las propias personas con TEA como para sus familias. Con relación a las familias, especialmente complicado es el tiempo que transcurre desde las primeras sospechas hasta que reciben el diagnóstico. Muchas veces los tiempos de espera para ser atendidos por un especialista son largos y esos meses transcurren con mucha angustia por parte de las familias. Una vez que reciben el diagnóstico también necesitan acompañamiento y apoyo. Tienen que ajustar planes y expectativas, adaptarse a una nueva realidad, aprender del trastorno, etc. La carga emocional suele ser muy intensa en esas primeras etapas. 

En el ciclo vital de las personas con TEA suele ser especialmente complicada la etapa de la adolescencia. Este periodo es difícil para todos y aún más para los adolescentes con TEA. Los cambios físicos y hormonales, la mayor necesidad de autonomía y de relaciones sociales, así como la creciente conciencia de «dificultad» y de «no encajar», son algunos de los factores que hacen de esta etapa un momento especialmente complicado. El inicio de la vida adulta, con su dificultad para incorporarse al mundo laboral, suele ser otro momento difícil en la vida de estas personas. 

¿Qué crees que necesitan las familias para acompañar las necesidades de un niño, adolescente o adulto con TEA? 

Las familias son los que mejor conocen a sus hijos y en este sentido, son los mejores «expertos» para ellos. Por eso no necesitan a profesionales que les excluyan de la intervención o el tratamiento; todo lo contrario, necesitan profesionales que los acompañen en la educación de sus hijos, que les orienten, les muestren estrategias de estimulación eficaces y que les asesoren en las dificultades que se van encontrando en el día a día. Necesitan profesionales que escuchen sus inquietudes y preocupaciones y que sepan orientarles y asesorarles en base a ellas. Por otra parte, necesitan más comprensión y empatía por parte de la sociedad. Educar a un niño con TEA implica muchos retos, y en su camino no deberían enfrentarse también a la incomprensión de algunas personas. 

Otra cuestión importante es la de «cuidarse». Para poder ayudar a sus hijos, ellos necesitan estar fuertes, sentirse bien y contar con una red de apoyo adecuada. Hay que cuidar el bienestar emocional de las personas con TEA, pero también el de sus familias. 

¿Cómo puede alcanzar una buena calidad de vida una persona con autismo? 

Siempre se dice que existen tantos autismos como personas, porque cada persona con TEA es única, diferente y especial. Así que la manera de favorecer la calidad de vida va a depender de algunos factores individuales. Pero la calidad de vida, para cualquier persona, implica alcanzar niveles adecuados de bienestar en diferentes ámbitos como la salud física, las relaciones interpersonales, el bienestar material, el desarrollo personal y la salud emocional. En líneas generales, para favorecer la calidad de vida de las personas con TEA tenemos que atender a sus necesidades en todas esas dimensiones. Otro componente de la calidad de vida que no debemos olvidar es el de la autodeterminación, dimensión que tiene un peso fundamental en el bienestar emocional y en la autoestima. Las personas con TEA deberían tener la oportunidad de gestionar su destino, tomar decisiones sobre aspectos de su vida y su día a día y planificar las cosas que son importantes para ellas. 

¿Qué importancia tiene la comprensión del autismo por parte de la sociedad para poder impulsar su integración? 

Tiene un peso fundamental. Las personas con TEA hacen un esfuerzo enorme por encajar y por cumplir las normas que la sociedad impone. El esfuerzo no puede recaer solo en ellos. La inclusión educativa, laboral, social y, en definitiva, en la sociedad, no será una realidad si no hay un esfuerzo mutuo. El esfuerzo que tenemos que hacer los “neurotípicos” (es decir, las personas que no tenemos una alteración en nuestro neurodesarrollo) pasa por comprender el trastorno, aceptar e incluso celebrar las diferencias, valorar las virtudes y cualidades de estas personas (no poner nuestra atención solo en sus dificultades), ajustar nuestras demandas y exigencias y adaptar nuestro estilo de interacción a sus necesidades y características. 

¿Podrías comentar algunos mitos erróneos sobre el autismo? 

Existen muchos mitos, todos ellos muy nocivos. Por ejemplo, hay personas que creen que el autismo implica ser incapaz de sentir o de mostrar empatía hacia los demás. Las personas con TEA pueden manifestar las emociones de una manera poco convencional, tener dificultad para expresar lo que sienten a través del lenguaje y usar los gestos y expresiones faciales de manera torpe o poco clara. Pero esas peculiaridades en la expresión emocional no implican que los sentimientos no estén ahí. Las personas con TEA se emocionan como todos los demás, quieren intensamente como el resto de las personas y les duelen las ofensas y los ataques personales como a todo el mundo. 

A veces también se difunde la idea de que todas las personas con TEA son grandes genios en algún área específica. Es verdad que algunas de ellas presentan lo que se llama islotes de habilidad, pero el porcentaje no es muy alto (se sitúa en torno al 10%). 

Otros mitos e ideas erróneas que solo reflejan la falta de comprensión y conocimiento que todavía existe sobre este trastorno, tienen que ver con que las personas con autismo buscan voluntariamente la soledad y estar aislados, que son agresivos o que el origen del trastorno está en las vacunas. 

¿Qué acogida o feedback ha tenido el libro desde su publicación en 2019? 

De momento estamos recibiendo críticas y comentarios muy positivos. Creo que lo que más se está valorando es que el formato del libro, a modo de relatos, permite acercarse con facilidad a este trastorno y comprenderlo de manera sencilla. Otro de los comentarios que nos hacen está referido a lo que hemos hablado antes de la importancia de haber incluido temas que, hasta el momento, habían sido poco tratados en la literatura especializada. 

¿Quieres comentar o añadir algo más? 

Solo agradecerte el interés por el libro y tu implicación en la mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y de sus familias. 

Muchas gracias María. Una vez más, escuchar las maravillosas aportaciones del Equipo Deletrea a través de todo el trabajo que lleváis a cabo para acompañar a las personas con TEA, sus familias y los profesionales que nos acercamos a esta realidad es un placer.

Alicia Rodríguez

Equipo ALITEANDO

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